Das Wichtigste zum Krankheitsbild Friedreiche Ataxie
Eine Ataxie ist ein gestörter Bewegungsablauf durch mangelnde Koordination der Muskeln. Es gibt verschiedene Ataxieformen, die Friedreich Ataxie ist die häufigste erbliche Ataxie. Es handelt sich dabei um eine Kleinhirn-Rückenmark-Erkrankung, die zu einem fortschreitenden Schwund der Hirnstränge, der Rückenmark-Kleinhirnbahnen und der Kleinhirnrinde führt. Die Folge können u.a. Gleichgewichtsstörungen, Beeinträchtigungen der Bewegungsabläufe, Störungen der Oberflächen- und Tiefensensibilität, Sprachstörungen und Spastik sein. Die Krankheit beeinträchtigt in der Regel nicht die kognitive Fähigkeiten.
Der Krankheitsverlauf ist bei jedem Betroffenen individuell unterschiedlich und Symptome können zu verschiedenen Zeiten auftreten, klassischerweise erstmalig rund um die Pubertät. Oft zeigen sich Probleme beim Gehen als erste Symptome. Häufig schreitet die Krankheit nur langsam fort, was den Betroffenen ermöglicht, noch etwa 10 – 15 weitere Jahre ein rollstuhlfreies Leben zu führen.
Wir pflegen Klienten mit Friedreich’scher Ataxie individuell, entsprechend des Krankheitsverlaufs. Dabei wird auf den Erhalt einer möglichst langen Selbstständigkeit geachtet, z.B. durch angemessene Hilfsmittelversorgung und Anleitung und Unterstützung bei den alltäglichen Verrichtungen.
Welche Unterstützung leistet Futura für Patienten mit Friedreicher Ataxie
Eine persönliche Beratung und Schulung auch für Ihre Angehörigen zum Umgang mit Ihrer spezifischen Diagnose und körperlichen oder kognitiven Einschränkungen ist der erste Schritt in eine selbstbestimmteres Leben. Vereinbaren Sie einen Termin bei uns in Spandau oder bei Ihnen zu Hause. Wir zeigen Ihnen den Weg durch den Dschungel der Sozialgesetzgebung.
Wir klären mit Ihnen, Ihren Angehörigen oder Betreuern Ihren individuellen Hilfebedarf, welche Unterstützung durch Pflegekassen oder andere Kostenträger Ihnen zusteht. Natürlich begleiten wir Sie auch bei der Begutachtung durch den MDK.
Wir leisten pädagogischen Hilfe insbesondere für junge Menschen, die eigenständig wohnen möchten oder für Patienten nach einer „frischen“ Diagnose um mit der neuen Lebenssituation zurecht zu finden.
Futura bietet in Berlin mit Persönlichen Assistenten und Assistentinnen maßgeschneiderte Hilfen für Alltag, Beruf, Ausbildung und Freizeit, wenige Stunden oder 24/7 Betreuung ganz nach Bedarf. Das Modell der Persönlichen Assistenz ist besonders gut bei fortschreitenden Krankheitsverläufen geeignet.
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