Kurzer Einblick in das Krankheitsbild Muskeldystrophie
Die Muskeldystrophie ist eine Schädigung der Muskelzellen, die in bestimmten Körperregionen in verschiedenen Formen auftritt. Ursache sind Veränderungen der Gene der Betroffenen. Die Formen werden danach unterschieden welche Muskulatur vorwiegend von der Schwäche betroffen ist, z.B. die Hüft- und Beckenmuskulatur oder die Schultermuskulatur. Im Verlauf der Erkrankung kann sich diese Schwäche auch auf weitere Muskelgruppen ausbreiten, es kann bis zur vollständigen Lähmungen der betroffenen Muskeln kommen. Die am häufigsten vorkommende Form ist die progressive Muskeldystrophie vom Typ Duchenne, von der, aufgrund der geschlechtsbezogenen Vererbung des Gendefekts, nur Jungen betroffen sind.
Die Krankheit kann bereits im Kleinkind-Alter beginnen, je nach Form aber auch später, bis hin ins Erwachsenenalter. Motorische Fähigkeiten, die der Betroffene bereits erlernt hat (z.B. das Gehen) verliert er wieder. Nach und nach werden die Betroffenen dadurch pflegebedürftig. Bis heute ist die Krankheit nicht heilbar.
Ziele der Pflege von Klient:innen mit Muskeldystrophie sind die Verbesserung und das Erhalten der Selbständigkeit in der Beweglichkeit, in der Selbstversorgung, sowie der Teilhabe am sozialen Leben.
Welche Unterstützung leistet Futura für Patienten mit Muskeldystrophie?
Persönliche Beratung und Schulung zum Umgang mit körperlichen oder kognitiven Einschränkungen. Vereinbaren Sie einen Termin bei uns in Spandau oder bei Ihnen zu Hause. Wir zeigen Ihnen den Weg durch den Dschungel der Sozialgesetzgebung.
Wir klären mit Ihnen, Ihren Angehörigen oder Betreuer:innen Ihren individuellen Hilfebedarf, welche Unterstützung durch Pflegekassen oder andere Kostenträger Ihnen zusteht. Natürlich begleiten wir Sie auch bei der Begutachtung durch den MDK.
Wir leisten pädagogischen Hilfe insbesondere für junge Menschen, die eigenständig wohnen möchten oder für Patienten nach einer „frischen“ Diagnose um mit der neuen Lebenssituation zurecht zu finden.
Futura bietet mit dem Modell der Persönlichen Assistenz in Berlin maßgeschneiderte Hilfe für Alltag, Beruf, Ausbildung und Freizeit, wenige Stunden oder 24/7 Betreuung ganz nach Bedarf.
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