Das Wichtigste zum Marinesco-Sjögren-Syndrom
Das Marinesco-Sjögren-Syndrom ist eine sehr seltene angeborene Erkrankung mit einer Kombination von Störungen der Bewegungskoordination, geistiger Behinderung, Störungen des Sprechens, Trübung der Augenlinse und Minderwuchs. Häufig zeigt sich auch eine Muskelschwäche. Die Erkrankung beginnt im Kleinkindalter. Je nach Auswirkung ist die Versorgung mit Hilfsmitteln notwendig, sowie eine abgestimmte Kooperation von Ärzten und Therapeuten. Die pflegerische Versorgung erfolgt entsprechend der Symptome und ihrer Auswirkungen auf den Betroffenen.
Wie kann Futura Marinesco-Sjögren-Syndrom-Patienten unterstützen?
Der erste Schritt für ein eigenständigeres Leben im Umgang mit dieser spezifischen Diagnose und den jeweiligen körperlichen und kognitiven Einschränkungen ist eine fundierte persönliche Beratung sowie Schulungen für die Patienten und für Ihre Angehörigen. Vereinbaren Sie einen Termin bei uns in Spandau oder bei Ihnen zu Hause. Wir zeigen Ihnen den Weg durch den Dschungel der Sozialgesetzgebung.
Wir klären mit Ihnen, Ihren Angehörigen oder Betreuern Ihren individuellen Hilfebedarf, welche Unterstützung durch Pflegekassen oder andere Kostenträger Ihnen zusteht. Natürlich begleiten wir Sie auch bei der Begutachtung durch den MDK.
Futura bietet für Menschen mit Behinderungen mit dem Modell der Persönlichen Assistenz in Berlin maßgeschneiderte Hilfen für Alltag, Beruf, Ausbildung und Freizeit – wenige Stunden oder eine 24/7 Betreuung ganz nach Bedarf.
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